أصيبت فتاة برازيلية تبلغ من العمر 29 عامًا بفيروس نادر يسمى “ملكة نشا الذرة”، مما يجبرها على تناول نشا الذرة كل 3 ساعات للبقاء على قيد الحياة. حول عدد المرات التي دخلت فيها المستشفى، وتوقفت عن المشي لفترة من الوقت بسبب هذه الحالة، لأنها تسبب اعتلال عضلي، وإذا لم أتناول (نشا الذرة)، فيمكنني الدخول في غيبوبة “.
أدرك والداها أنها كانت تعاني من مشكلة عندما كانت تبلغ من العمر عامين، وأكدوا أنهم قلقون بعد أن أصيبت ابنتهم بسلسلة من الأعراض المزعجة تتراوح من تورم البطن إلى نقص السكر في الدم وحتى النوبات. وأضاف أن الفحوصات اللاحقة كشفت أن “راموس” تعاني من نوع 9c من النوع 9c glycogenosis، وهو من أخطر السلالات، مما تسبب في إصابتها بمضاعفات متنوعة. وأوضح راموس “أتناول 13 دواءً يوميًا ونظامي الغذائي منظم جيدًا، وعلى الرغم من النظام الصحي المرهق، أصبح التعايش مع الحالة أسهل”. معها بمجرد أن تبدأ في تنظيم نفسك “. وعن النبذ الاجتماعي الذي عانت منه نتيجة لنظامها الغذائي غير المعتاد، قالت “راموس” “كنت أشعر بالخجل الشديد من تناول نشا الذرة، كنت أرغب دائمًا في الهروب والاختباء، وتم إقصائي من المدرسة عدة مرات بسبب مشاكل حمى الضنك (مرض فيروسي)، وكان لديها حياة منفصلة إلى حد ما عن الآخرين “. وجدت الفتاة منذ ذلك الحين مجتمعًا على وسائل التواصل الاجتماعي، حيث تشارك حالتها كثيرًا مع أكثر من 40 ألف متابع على TikTok. تعاني ما يسمى بـ “ملكة نشا الذرة” على وجه التحديد من تكوين الجليكوجين، أو داء السكري، والزنك الجليكوجين، وهو اضطراب أيضي نادر يؤثر على كيفية استقلاب الجسم للجليكوجين، وهو مصدر الطاقة الرئيسي للجسم، ويؤثر على حوالي 1 من كل 25000 شخص في جميع أنحاء العالم، مما يؤدي غالبًا إلى “تضخم” الكبد “والأعضاء الأخرى” مع ضعف عضلي تدريجي. “بسبب تراكم الجليكوجين الزائد.